Dementie begrijpen, een eerste stap naar betere zorg

“Dementie is een rare ziekte. Sinds enkele jaren heb ik m’n pa zienderogen achteruit zien gaan. Hij heeft er in feite het minste last van. Hij is vergeten dat hij iets zonet voor de zoveelste keer heeft gevraagd. Ma haar dag bestaat uit herhalingen. Hij vraagt telkens hetzelfde, moet geholpen worden en vergeet de normaalste dagelijkse dingen. Moest ze hem geen boterhammen voor z’n neus zetten, zou hij vergeten te eten. Hij berust, en weet dat hij dingen vergeet. Maar vraag iets van 50 jaar terug en hij voelt zich in z’n sas. 
De moeilijkste periode was toen hij nog besefte dat hij aan het vergeten was. Heldere momenten wisselden zich af met ‘mistige’ momenten.
Tv kijken doet hij nog maar zelden. Hij weet niet meer waarover het gaat en heeft geen besef van tijd en plaats meer. Hij leeft in het ‘nu’ of in herinneringen van een halve eeuw terug. Hij belt me nooit meer op. Waarschijnlijk weet hij niet meer dat ik er ben. Wanneer ik bel of langsga, beseft hij dat ik één van z’n kinderen ben. Voorlopig toch nog. Hij vraagt aan m’n ma hoe het gaat met m’n zus, terwijl m’n zus naast hem in de zetel zit. Vroeger was hij fier op z’n kinderen en z’n vele kleinkinderen. En volgde hij hun leven op de voet. Nu weet hij niet meer hoeveel kinderen hij heeft of wie die kleinkinderen zijn.
Ik mis pa, z’n gevatte opmerkingen, z’n advies, z’n levensvreugde. Hij was een vat vol energie, een Würlitzer-jukebox met heel wat mooie muziek. Nu zit hij gevangen in één 33-toeren plaatje, dat na 5 minuten opnieuw van voorafaan begint.” 
 

“Onze lijdensweg begon een 7-tal jaar geleden … Eerst een TIA (een kortstondige verstoring van de doorbloeding in de hersenen), gelukkig waren we er direct bij en waren er geen te ernstige verlammingsverschijnselen. Daarna het verdict bij de neuroloog: alzheimer en parkinson. Dat was voor ons even slikken. Wat was dit een mokerslag voor ons beiden, met duizend-en-één vragen. Hoe zal onze toekomst eruit zien? Hoe moeten we verder?
Dan komen de problemen met wassen, aankleden, scheren … want daar is telkens hulp voor nodig. Zelf een stukje vlees snijden, lukt niet meer. Dagelijks een kaartpartij 52 leggen, lukt niet meer. Een handtekening zetten. Dagdagelijkse dingen lukken niet meer. Confronterend! Er valt een traan en af en toe proberen we het samen weg te lachen.
Het stappen gaat moeilijker, eerst een wandelstok dan een rollator en nu kijken we uit naar een rolstoel, want wandelen lukt niet meer. Enkel nog schuifelend van bed naar tafel en zetel met hulp, want ja, er zijn nu ook de evenwichtsproblemen.
Hoe moeilijk het ook mag zijn … we moeten verder en ons erdoor slaan! De taak van een mantelzorger …”